Veel mensen denken dat dementie een ouderdomsziekte is maar ongeveer 10 % van de mensen met dementie in Nederland krijgt dit vóór hun 65ste

Relatief jonge mensen met de diagnose ‘dementie’ verliezen vaak hun werk en ook hun rol als partner en ouder verandert drastisch. Hoogleraar ‘Dementie op jonge leeftijd’ Yolande Pijnenburg: “Dementie bij deze patiënten verloopt anders en wordt vaak te laat herkend. Zij hebben ook andere ondersteuning nodig dan oudere patiënten in een andere levensfase”. 

Veel mensen denken dat dementie een ouderdomsziekte is maar ongeveer 10 % van de mensen met dementie in Nederland krijgt dit vóór hun 65ste. Dit zijn naar schatting 29.000 mensen. De invloed op hun leven is enorm. Het verlies van werk, grote veranderingen in privéleven en vaak ook de lange zoektocht naar een ‘goede’ diagnose zet alles op zijn kop. Yolande Pijnenburg werkt al jaren met een groot (inter)nationaal team aan onderzoek dat zich richt op het béter herkennen van dementie op jonge leeftijd.

Verschillende gezichten van dementie
Bij dementie op jonge leeftijd gaat het – naast de ziekte van Alzheimer – ook om frontotemporale dementie en een aantal meer zeldzame ziektes, zoals corticobasale degeneratie of semantische dementie. De symptomen zijn meestal anders dan de bekende vergeetachtigheid en minder uitgebreid dan bij dementie op oudere leeftijd, maar betreffen vaak specifieke functies zoals het gedrag, de spraak of het zien. Een deel van de patiënten kan zich niet meer inleven in anderen zonder dat zelf in de gaten te hebben. Dit wordt vaak aangezien voor een psychiatrisch probleem. Pijnenburg: “Zo krijgt de helft aanvankelijk een diagnose als autisme, burn-out of manische depressiviteit. Vanwege de afwijkende symptomen wordt dementie op jonge leeftijd vaak pas na gemiddeld vier jaar vastgesteld. Dit brengt veel verdriet, onzekerheid en onbegrip met zich mee.”

Oorzaak ontrafelen
Bij dementie op jonge leeftijd begint de ziekte vaak op een bepaalde plek in de hersenen, wat gepaard gaat met specifieke symptomen; dit kan een sleutel zijn tot het vinden van de oorzaak. Hiervoor wil Pijnenburg een groot nationaal cohort opzetten. Pijnenburg: “Mensen met dementie op jonge leeftijd kunnen ons enorm helpen door informatie te delen over hun klachten, symptomen en de gevolgen van de ziekte voor hen en hun naasten. Maar ook door biologisch materiaal af te staan waarmee we onderzoek kunnen doen naar de oorzaak. We kijken ook naar welke erfelijke factoren een rol spelen. En we ontwikkelen biomarkers om de aandoening vast te stellen.”

Belang van hersenonderzoek
Tot betere diagnoses komen bij dementie kan ook door de hersens te bestuderen ná de dood van een patiënt. Hiervoor dreigt structurele financiering te verdwijnen. Pijnenburg benadrukt in haar oratie dat kwalitatief goede zorg ook betekent: het vergoeden door verzekeraars van hersenonderzoek na de dood. Pijnenburg: “Zo krijgt de familie te horen wat er definitief aan de hand was, waarom er bepaalde symptomen speelden en hoe uitgebreid de ziekte was. En met dit onderzoek kun je ook de diagnose controleren en dat vormt zo een kwaliteitscontrole voor de arts.”