Dementie-onderzoekers staren zich blind op jonge, witte patiënt

Wetenschappelijk onderzoek naar dementie beperkt zich te veel tot een selecte groep van doorgaans witte en relatief jonge patiënten. Dit terwijl dementie zich veel vaker openbaart bij mensen die ver in de 80 zijn en hun wortels hebben in alle windstreken van de wereld.

Onderzoekers Sanne Mooldijk, Silvan Licher en Frank Wolters van de afdeling Epidemiologie van het Erasmus MC namen ruim 300 dementiestudies onder de loep. Daaruit komt het beeld naar voren van een onderzoeksgroep bestaand uit een beperkte, gelijksoortige groep dementiepatiënten.

Het onderzoek betreft studies naar oorzaken van dementie, het beloop van de ziekte en mogelijke voorspelmodellen, bijvoorbeeld aan de hand van biomarkers in de hersenen en het bloed. Mooldijk en collega’s publiceerden hun bevindingen in het gerenommeerde wetenschappelijk tijdschrift JAMA Neurology.

‘Geldt het bewijs dat in de bekende studies is geleverd ook voor de patiënt die tegenover mij zit?’

De bestaande studies focusten op een minderheid van jonge, witte dementiepatiënten van gemiddeld 71 jaar, die zich overwegend presenteerden in gespecialiseerde geheugenpoliklinieken, vaak verbonden aan academische ziekenhuizen. Maar de overgrote meerderheid van de dementiepatiënten is onder behandeling bij de huisarts, een regionaal ziekenhuis, of de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen.

Vertekend beeld
In de wetenschap dreigt dus een vertekend beeld over dementie te ontstaan. ‘Als behandelend arts moet je altijd bedenken: geldt het bewijs dat in de bekende studies is geleverd ook voor de patiënt die hier tegenover mij zit? Zijn de voorspelmodellen en de prognoses over het beloop van deze ziekte van toepassing op deze patiënt?’ legt Wolters uit. ‘Dementie is een complexe aandoening, het is eigenlijk een containerbegrip voor een veelvoud aan ziektebeelden die zich afspelen in de hersenen.’

De dreiging van zo’n vertekend beeld geldt overigens voor veel wetenschappelijke studies naar ziekte. Ook bij onderzoek naar kanker of hart- en vaatziekten wordt dikwijls gebruik gemaakt van de data van een selecte groep patiënten. Om voor medicijnstudies in aanmerking te komen, moeten patiënten vaak aan allerlei criteria voldoen. Daardoor ontstaat een gelijksoortige patiëntengroep, die niet altijd een realistische afspiegeling is van de groep patiënten in de dagelijkse praktijk.

Ingrijpend
Mooldijk snapt wel waarom dementieonderzoek veelal focust op jongere patiënten. ‘Dementie is niet alleen een complexe, maar vooral ook een ontzettend nare ziekte, die al helemaal ingrijpend is als je het krijgt op jonge leeftijd. Maar het leeuwendeel van de patiënten is ouder dan 80. Vaak zie je dat er bij jonge patiënten één dominante oorzaak is voor de dementie. Bij een 80-plusser speelt vaak een combinatie van factoren en is er een belangrijke rol voor co-morbiditeit, de aandoeningen die iemand naast dementie heeft.’

De biologische processen die zich afspelen bij dementie, zijn bij een patiënt van 71 anders dan bij een patiënt van 84. Om dit beter in kaart te brengen, zou het helpen om ook geavanceerde technieken zoals PET-CT scans en onderzoek van het hersenvocht vaker in te zetten in studies bij grote groepen 80-plussers met dementie, denken de onderzoekers.

Op dit moment gebeurt dat weinig. ‘We hebben dus eigenlijk nauwelijks een beeld van de hersenen van de ‘gemiddelde’ dementiepatiënt.’ Wolters vult aan: ‘Omdat deze diagnostiek belastend kan zijn, zeker voor oudere patiënten, zijn steeds betere bloedtesten in ontwikkeling. Ik verwacht dat die de komende jaren kunnen helpen om het dementieonderzoek inclusiever te maken.’

Populatie
De studies die wél zijn gedaan op het niveau van de populatie, bevatten voornamelijk westerse dementiepatiënten, oftewel mensen van het Kaukasisch ras. ‘Je kunt je dus tevens afvragen of resultaten van de geanalyseerde studies ook voor andere etnische groepen op gaan’, zegt Mooldijk.

‘We weten dat er in de wereld grote culturele verschillen zijn in benadering van ziekte, maar er zijn ook relevante verschillen in zorgstelsels, in diagnostische capaciteit. Het zou de wetenschap verder helpen als daar meer kennis over kwam. Ik weet dat er mondjesmaat onderzoek wordt gedaan in Afrika, maar het staat niet in verhouding tot de hoeveelheid onderzoek in het Westen.’

Mooldijk wil de bestaande studies absoluut niet in diskrediet brengen, want uiteraard zijn daar waardevolle data uit gekomen. Maar dementie-onderzoekers en artsen zouden zich er wel meer bewust van mogen zijn dat het gros van de bestaande studies gaan over een beperkte, gelijksoortige groep dementiepatiënten.

Echte vooruitgang
Ze pleit er dan ook voor om het wetenschappelijk onderzoek naar dementie flink uit te breiden naar gemêleerder patiëntgroepen, zodat de focus verbreedt. Ook klinkt pleidooi om studies op te zetten in andere landen dan de westerse wereld. Pas dan zal de medische wereld echte vooruitgang kunnen boeken in kennis over diagnostiek en behandeling van dementie.

Over dementie
Dementie is niet te genezen. Wel zijn er aanwijzingen dat gezonde leefstijl een deel van de gevallen van dementie kan voorkomen. Sowieso vermindert een gezonde leefstijl de aandoeningen die het risico op dementie verhogen, denk aan overgewicht en hart- en vaatziekten.