In sommige ziekenhuizen worden kinderen met een aangeboren longafwijking preventief geopereerd

Baby’s met een aangeboren longafwijking krijgen niet allemaal dezelfde behandeling. Het is afhankelijk van de regio of het land waarin het kind geboren wordt. Reden voor het Erasmus MC Sophia om met experts onderzoek te doen naar de beste aanpak.

In sommige ziekenhuizen worden kinderen met een aangeboren longafwijking preventief geopereerd, terwijl andere centra kiezen voor een afwachtend beleid. De aanpak verschilt per land of zelfs per regio. Promovendi Casper Kersten en Sergei Hermelijn van het Erasmus MC Sophia deden hier, onder leiding van kinder- en longchirurg dr. Marco Schnater, onderzoek naar onder 28 kinderziekenhuizen in Europa. Het onderzoek is gepubliceerd in Children.

Cyste
Schnater: ‘Jaarlijks zien we in ons Kinderthoraxcentrum tien tot twintig nieuwe patiënten met een aangeboren longafwijking. Dit wordt meestal ontdekt op de twintigwekenecho door een cyste in de long van de foetus. Een klein deel van de baby’s komt na geboorte op de IC terecht, maar meer dan 90 procent heeft geen symptomen en mag het ziekenhuis al snel verlaten. Ook in de jaren daarna groeien veel kinderen op zonder symptomen.

‘Meer dan 90 procent heeft geen symptomen’

Operatie
In het Kinderthoraxcentrum worden kinderen daarom liever niet preventief geopereerd, in tegenstelling tot andere centra. ‘Sommige centra voeren een aantal maanden na de geboorte standaard een operatie uit. Dat is een best heftige ingreep, want er wordt een stuk long weggesneden.’ Schnater verbaast zich over het verschil in aanpak. ‘De behandeling is nu regionaal en landelijk gebonden, en dat zou eigenlijk niet moeten. Uiteindelijk willen we allemaal dat het kind zo goed mogelijk geholpen, en zo min mogelijk belast wordt.’

Europese richtlijn
De komende jaren worden kinderen in verschillende centra gevolgd om tot een Europese richtlijn te komen. Die moet antwoord geven op de vraag: preventief opereren of niet? ‘Met deze studie in Children hebben we een internationaal netwerk opgebouwd van specialisten op het gebied van aangeboren longafwijkingen. We hebben bepaald wat belangrijk is om mee te nemen in toekomstige studies. Dat is een goede basis, want samenwerking tussen de centra is nodig. Het gaat om een zeldzame aandoening en gezamenlijk zien we veel meer patiënten dan per centrum apart. Zo kunnen we de patiëntengroep vergroten, van elkaar leren en kennis delen over de ontwikkeling van de kinderen’, aldus Schnater.

Expertisecentrum
Aangeboren longafwijkingen beslaan 18% van alle aangeboren aandoeningen. Deze aandoeningen ontdekken we meestal al tijdens de zwangerschap. Het Kinderthoraxcentrum van het Erasmus MC Sophia heeft het enige door de Nederlandse Federatie voor Universitair Medische Centra (NFU) erkende expertisecentrum voor zeldzame longaandoening.