De gegevens van meer dan 250.000 Nederlandse en Amerikaanse borstkankerpatiënten zijn onderzocht

Voor het eerst is het gelukt een internationale vergelijking te maken tussen twee grote nationale databases op het gebied van borstreconstructieve chirurgie. Patiëntengegevens van meer dan 250.000 Nederlandse en Amerikaanse borstkankerpatiënten zijn hierbij gebruikt. Dit blijkt uit het promotieonderzoek van artsonderzoeker Parisa Kamali bij Maastricht UMC+ en de Harvard Medical School in Boston. Nederland kan nog veel verbeteren in het gebruik van big data in de zorg, met name op het gebied van het delen van gegevens. Kamali roept de betrokken partijen dan ook op om meer data open te stellen en te koppelen. ‘Om via data-uitwisseling betere zorg te leveren is er behoefte aan meer transparantie en interactie. De privacywetgeving moet ons vertellen hoe we dit veilig en goed kunnen doen”, aldus Kamali. In dit kader organiseert de Universiteit Maastricht het symposium ‘Transforming Healthcare Through Big Data’ op 17 april om 18:30.

De focus van Kamali haar onderzoek lag op het praktische gebruik en de winst van ‘big data’ in met name borstkanker en borstreconstructie. Voor haar onderzoek heeft ze gegevens gebruikt van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) via het NBCA register (NABON Breast Cancer Audit). Uit de NBCA databank zijn 61.988 borstkankerpatiënten meegenomen in het onderzoek. Deze zijn vergeleken met gegevens uit de Surveillance, Epidemiology and End Result (SEER) databank. Eén van de grootste en meest gebruikte borstkankerdatabanken in de V.S. Hieruit selecteerde het onderzoek 213.914 patiënten met borstkanker. Van de Nederlandse borstkankerpatiënten had 39,3% een borstamputatie ondergaan en van de Amerikaanse 42%.

Verschillen
Omdat elk land een andere administratieve structuur, definities en codering hanteert in het verzamelen van informatie over ziektes en behandelingen is vergelijken lastig. “Vanwege de verschillen konden we maar een klein deel vergelijken maar dat waren alsnog tienduizenden patiënten”, aldus Kamali. Een opvallend verschil tussen Nederland en Amerika is de behandelmethode van borstreconstructie. Uit de resultaten blijkt dat 90,6% van de onderzochte Nederlandse borstkankerpatiënten met borstamputatie een reconstructie met implantaten heeft ondergaan. Van de Amerikaanse patiënten was dit 46,6%. Van de Nederlandse patiënten onderging 5,1% een vorm van borstreconstructie met lichaamseigen weefsel terwijl dit onder Amerikaanse patiënten er 36,6% was. Verder onderging ongeveer 4,3% van de Nederlandse en 16,8% van de Amerikaanse borstkankerpatiënten een gecombineerde vorm van borstreconstructie. De Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) is erg tevreden over de resultaten: “We hebben nu voor het eerst inzicht in de verschillen in hoe landen borstreconstructie doen. Dit biedt perspectief om tot steeds betere zorg op maat te komen.”  

Symposium
Kamali presenteerde de resultaten tijdens het "Transforming Healthcare Through Big Data" symposium dat naar aanleiding van haar promotieonderzoek op 17 april wordt georganiseerd. Doel van het symposium is het onder de aandacht brengen van het belang van Big Data onderzoek binnen de gezondheidszorg. Verschillende experts uit het bedrijfsleven, de politiek en de academische wereld spreken tijdens het gratis symposium. Enkele sprekers zijn de CEO van zorgonderzoeksbureau Vektis, Herman Bennema, Prof. Dr. Samuel J. Lin van Harvard Medical School, Dr. Hans-Aloys Wischmann, Innovation Program Manager bij Philips Research, Prof Lemmens, hoofd van de afdeling Onderzoek van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Leendert de Lange, 2e kamerlid voor de VVD (online).

Het volledige onderzoek kunt u hier lezen.