Meer dan de helft van de Nederlanders heeft (nog) niet geregistreerd of ze hun organen en weefsels willen afstaan na het overlijden

Op 1 juli 2020 wordt in Nederland de nieuwe donorwet ingevoerd. De essentie van deze wet is dat als je niet zelf actief een keuze vastlegt, je automatisch wordt geregistreerd in het donorregister, onder de noemer ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’. Meer dan de helft van de Nederlanders heeft (nog) niet geregistreerd of ze hun organen en weefsels willen afstaan na het overlijden. Het Nivel onderzocht wat de aandachtspunten zijn bij communicatie over orgaandonatie en de nieuwe donorwet aan mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden (ruim één op de drie Nederlanders).

Het ministerie van VWS voert een grootschalige voorlichtingscampagne uit gericht op alle Nederlanders van 18 jaar en ouder met als doel dat zoveel mogelijk Nederlanders hun keuze ten aanzien van orgaandonatie vastleggen in het Donorregister. Daarbij wordt gebruikgemaakt van diverse media (tv, radio, folders). Naast deze algemene publiekscampagne is er aandacht voor groepen die voorlichting op maat nodig hebben, waaronder mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.

Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben behoefte aan praktische informatie
Ruim één op de drie Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. Zij hebben moeite met het vinden, begrijpen en toepassen van gezondheidsinformatie. Het gaat bijvoorbeeld om mensen die niet (goed) kunnen lezen, weinig opleiding hebben gehad, de Nederlandse taal niet goed spreken of (licht) verstandelijk beperkt zijn. Zij hebben vooral behoefte aan praktische informatie vooraf met betrekking tot het doneren van organen: hoe gaat orgaandonatie precies in zijn werk, wat gebeurt er na mijn overlijden, is iedereen geschikt voor orgaandonatie, heb ik een keuze in welke organen wel en niet, mag ik doneren van mijn geloof, wordt er vertrouwelijk met mijn gegevens omgegaan en heeft mijn keuze geen invloed op de zorg die ik ontvang? Dit zijn belangrijke vragen die nu voor onrust en onzekerheid zorgen. Informatie hierover moet op een eenvoudige en toegankelijke manier worden aangeboden, bijvoorbeeld in de vorm van video’s, animaties en narratieven (verhalen).

Ondersteuning door vertrouwde personen is wenselijk
Daar waar informatiemateriaal aangeboden wordt, zou iemand aanwezig moeten zijn die vragen kan beantwoorden als dingen niet begrepen worden. Soms is er concrete behoefte aan hulp bij het registreren van een keuze, bijvoorbeeld bij het inloggen op de website met een DigiD of bij het invullen van een formulier. Deze ondersteuning kan het best worden gegeven door vertrouwde personen als de huisarts, begeleiders of mensen uit het eigen sociale netwerk.

Inzetten van toegankelijke informatiekanalen
Daarnaast kan er meer gebruikgemaakt worden van huisartskanalen die goed toegankelijk zijn voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Dat kunnen websites zijn die speciaal zijn afgestemd op deze doelgroep, zoals www.lezenenschrijven.nl, zogenaamde ‘Steffie’s’, animatiefilmpjes die moeilijke dingen op een makkelijke manier uitleggen, en lokale tv, buurthuizen en bibliotheken.

Het onderzoek
Voor dit onderzoek is literatuuronderzoek gedaan en er zijn focusgroepen of individuele interviews uitgevoerd met dertig mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.

Download hier de Publicatie