61 datapartners zijn reeds onderdeel van het Europese netwerk genaamd European Health Data and Evidence Network, of kortweg EHDEN

Een Europees consortium met 22 partners, onder leiding van universitair hoofddocent Peter Rijnbeek van de afdeling Medische Informatica van het Erasmus MC, heeft een budget van €5 miljoen om databases met patiëntendata te standaardiseren. ‘De huidige pandemie benadrukt eens te meer de noodzaak van toegankelijke data om belangrijke vragen voor patiënten te kunnen beantwoorden.’

61 datapartners zijn reeds onderdeel van het Europese netwerk genaamd European Health Data and Evidence Network, of kortweg EHDEN. Het EHDEN-consortium nodigt nu nieuwe datapartners uit om zich aan te sluiten. ‘In Europa is het nog steeds moeilijk om op grote schaal patiëntendata te gebruiken om nieuwe inzichten te genereren in gezondheid, ziektes, behandelingen, geneesmiddelen of medische procedures. De data zijn moeilijk te gebruiken omdat er geen eenheid van taal is en de data opgeslagen zijn in verschillende systemen en structuren. 2020 was een historisch jaar waarin de pandemie eens te meer benadrukt hoe belangrijk het is om gezondheidsdata toegankelijk te maken, binnen een passend sociaal-technisch kader’, zegt Rijnbeek. Hij leidt het EHDEN consortium samen met Nigel Hughes van Janssen Pharmaceutica N.V., België.

Nieuwe manier van werken met data
De missie van EHDEN is om een nieuwe manier van werken met patiëntendata in Europa te realiseren door het bouwen van een pan-Europees gefedereerd netwerk van databases die gestandaardiseerd zijn naar één gemeenschappelijke database-structuur en standaard terminologieën. In dit netwerk worden de analytische tools lokaal op de data toegepast en worden alleen de resultaten van deze analyses gedeeld. Dit maakt het mogelijk studies uit te voeren zonder dat de data van individuele patiënten rondgestuurd hoeft te worden.

Samenwerkingsverbanden
‘Samenwerken is de essentie van EHDEN’, zegt Rijnbeek. ‘De sleutel tot succes is het mogelijk maken van samenwerkingsverbanden tussen data-partners, onderzoekers, toezichthouders, en andere belanghebbenden. EHDEN zal een significante impact hebben op de zorg voor patiënten in Europa omdat het gefedereerd onderzoek mogelijk maakt op een grote schaal via de standaardisatie van data en analytische methoden.’

Meer informatie over de huidige oproep aan data partners om deel te nemen aan het netwerk is te vinden op de EHDEN-website . Deze oproep, met een budget van 5 miljoen euro en een deadline van 13 mei, verwelkomt alle types databases zoals ziekenhuisdatabases, huisartsendatabases, en ziekte-specifieke registers. Databases uit landen die nog niet of minimaal vertegenwoordigd zijn in het netwerk zijn extra welkom.

22 partners
Het European Health Data and Evidence Network (EHDEN) project is gesubsidieerd binnen het Innovative Medicines Initiative (IMI) kader, met 22 partners, inclusief universiteiten, KMOs, patiëntenorganisaties, toezichthouders en farmaceutische bedrijven.