Dementie wordt vooral in verband gebracht met ouderdom

Onderzoek van het Alzheimer Centrum Limburg van het Maastricht UMC+ laat voor het eerst zien dat er in Nederland 14.000-17.000 mensen met dementie op jonge leeftijd (voor hun 65e) zijn. Volgens de onderzoekers is er meer aandacht nodig voor deze aandoening, die een grote impact heeft op patiënten én hun omgeving.

Dementie wordt vooral in verband gebracht met ouderdom. Toch kan dementie ook bij jonge mensen voorkomen. Dementie kan door veel verschillende aandoeningen worden veroorzaakt. Deze hebben allemaal gemeen dat ze veranderingen in het cognitief functioneren, het gedrag of emoties tot gevolg hebben waardoor iemand in het alledaagse leven meer en meer wordt beperkt. Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld het geheugen, beperkingen op het gebied van taal, het uitvoeren van handelingen of het verwerken of begrijpen van informatie.

Afhankelijk van de vorm van de dementie staan andere symptomen op de voorgrond. Patiënten met de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende variant van dementie op jonge leeftijd, zijn vaak beperkt in het houden van overzicht en hebben problemen met het handelen of het zichzelf duidelijk maken. Frontotemporale dementie, een vorm die veel vaker bij jonge dan bij oudere mensen voorkomt, kenmerkt zich vooral door veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en emoties of juist taalproblemen.

Niet onderkend probleem
Door de specifieke verschijningsvormen in combinatie met de jonge leeftijd wordt vaak pas na een lange periode dementie gediagnostiseerd. Vaak wordt gedacht dat iemand overspannen of depressief is of relatieproblemen heeft. Voor individuele patiënten en hun familie betekent dit vaak een lange periode van onduidelijkheid, onzekerheid, onbegrip en verdriet. Ook maatschappelijk is het van belang dat duidelijk is hoe groot het probleem van dementie op jongere leeftijd is.

Met het doel meer en beter onderzoek te doen naar dementie op jonge leeftijd is het PRECODE-project gestart onder leiding van Prof. dr. de Vugt van het Alzheimer Centrum Limburg van het Maastricht UMC+. Dit project onderzoekt de prevalentie (welke aantallen) en incidentie (hoeveel nieuwe gevallen in een periode) van dementie op jonge leeftijd.

Wereldwijde cijfers
Een deelonderzoek van het PRECODE-project is de meta-analyse van internationale wetenschappelijke literatuur naar incidentie en prevalentie van dementie bij jongeren. Dat laat zien laat zien dat er wereldwijd bijna 4 miljoen mensen zijn die op jonge leeftijd dementie hebben gekregen. Dat betekent tussen de 14.000-17.000 mensen met dementie op jonge leeftijd in Nederland.

Onderzoeker Stevie Hendriks hierover: "Onze cijfers laten zien dat het om een aanzienlijke groep mensen gaat die bijzondere aandacht verdient in wetenschap en zorg. Niet alleen om op tijd een diagnose te stellen, maar ook om de juiste zorg en ondersteuning te bieden. Daarom is het een goede stap dat dementie op jonge leeftijd ook een belangrijke plek heeft in de nationale dementiestrategie 2021-2030 van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.”

De studie werd op 19 juli ’21 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift JAMA Neurology