Het portaal helpt patiënten stap voor stap door het behandeltraject heen
Als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt, beland je in een wereld die je niet kent. Een emotionele rollercoaster, horen we van veel patiënten. Maar dat is niet alles. Je gaat ook een behandeltraject in. Dat kan ingewikkeld zijn: met welke behandelingen start je? Wat komt er daarna? Waar moet je rekening mee houden?
Mijn B-traject is ontwikkeld door Borstkankervereniging Nederland, in samenwerking met Brightfish. Ook waren zorgverleners en patiënten betrokken en is het portaal uitgebreid getest op functionaliteit en begrijpelijkheid. Brightfish heeft veel patiëntportalen ontwikkeld, onder andere voor ziekenhuizen.
Het portaal helpt patiënten stap voor stap door het behandeltraject heen. Je vindt er precies die informatie die voor jou op dat moment van belang is. We hopen hierdoor de kwaliteit van zorg te verbeteren. Uit eerder onderzoek weten we dat 88% van de borstkankerpatiënten behoefte heeft aan betere informatie, zodat zij samen met hun zorgverlener beslissingen kunnen nemen over hun behandeling.
Drie doelen
Het nieuwe portaal Mijn B-traject heeft drie subdoelen:
- In de eerste plaats is het bedoeld om patiënten door hun traject te leiden: wat wil je allemaal weten als je net je diagnose hebt gekregen? Wat zijn de stappen daarna? Welke keuzes heb je en waar kies je dan voor? We volgen de stappen zoals die gebruikt worden door de NBCA, vastgesteld door NABON. Als je je voor het portaal hebt aangemeld, krijg je precies die informatie te zien die past bij de fase van het traject waar jij in zit. Soms met een link naar een betrouwbare webpagina.
- Bij voldoende gebruik vinden gebruikers er na verloop van tijd ook (geanonimiseerde) informatie over andere patiënten, die in eenzelfde traject zitten. Dit kan een patiënt ondersteunen bij het maken van keuzes in de behandelingen (denk aan: kozen andere vrouwen voor een borstbesparende operatie of een amputatie, wel of geen reconstructie, enzovoort).
- Tenslotte zitten door het portaal heen de zogenaamde PROMs-vragenlijsten. PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures (uitkomsten die de patiënt zelf rapporteert). Omdat jij het portaal doorloopt in de voor jou meest logische route, komen die vragenlijsten over hoe je je voelt (bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid, emoties) voor jou op een logisch moment aan bod. Deze informatie is ook heel belangrijk voor behandelaars.