Patiëntenorganisaties zijn en blijven belangrijk voor patiënten en voor het verbeteren van de zorg
Afgelopen week heeft Patiëntenfederatie Nederland een rapportage met infographic aangeboden aan het Ministerie van VWS. Dat is gedaan in het kader van de lopende discussie over de financiering van de patiëntenbeweging. De infographic is een overzicht van alle activiteiten van de federatie en 30 van haar leden in 2020. Het geeft een totaalbeeld van de impact en het bereik van de koepel en haar leden.
De cijfers en de feiten
Daaruit blijkt dat er bijna 600.000 mensen lid of donateur zijn van één van de 30 patiëntenorganisaties. En ruim 1,25 miljoen mensen namen deel aan besloten fora, terwijl de websites van de koepel en de leden bijna 17 miljoen keer werden bezocht. Ook werden er 93 brieven naar de Tweede Kamer gestuurd en zetten de organisaties bijna drieduizend nieuwsberichten online.
Het overzicht bevat ook vijf interviews die laten zien welke directe impact de patiëntenorganisaties hadden, wat ze hebben kunnen bereiken op specifieke thema’s. Denk bijvoorbeeld aan het schone-lei-beleid van verzekeraars. De NFK (Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties) heeft succesvol gestreden voor een regeling dat ex-kankerpatiënten ook een overlijdensrisicoverzekering of uitvaartverzekering af kunnen sluiten.
De infographic toont aan dat patiëntenorganisaties belangrijk zijn en blijven voor patiënten en voor het verbeteren van de zorg. Ze zijn in staat gebleken om ook in een moeilijk Coronajaar 2020 hun taken uit te voeren en de ondersteuning aan hun achterban op peil te houden. De Patiëntenfederatie waarschuwt wel dat patiëntenorganisaties dit allemaal doen met zeer beperkte financiële middelen. Die beperkte middelen remmen verdere groei, professionalisering en ondermijnen op termijn de positie patiëntenbeweging als stem van de patiënt in de zorg.