Iedereen die dat wil, kan straks beschikken over zijn eigen gezondheidsgegevens op één overzichtelijke plek, namelijk in zijn persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO).
Gezondheidsgegevens die buiten het medisch domein worden bewaard, moeten een betere bescherming krijgen. Analoog aan het medische beroepsgeheim moet er een Patiëntgeheim komen, opdat mensen niet gedwongen kunnen worden hun medische gegevens af te staan aan bedrijven of overheden. Dat bepleit bestuurskundige en jurist Theo Hooghiemstra in een proefschrift waarop hij op 2 juli promoveerde aan Tilburg University.
Patiëntenfederatie Nederland is blij met het proefschrift. Ook de federatie vindt dat medische gegevens die zijn opgeslagen in persoonlijke gezondheidsomgevingen beter beschermd moeten worden. Want de digitale mogelijkheden in de zorg nemen toe: mensen krijgen meer inzicht in hun medische gegevens via apps. Apps helpen hen om gezonder te leven.
Persoonlijk gezondheidsomgeving
Iedereen die dat wil, kan straks beschikken over zijn eigen gezondheidsgegevens op één overzichtelijke plek, namelijk in zijn persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Het gaat om medische gegevens uit dossiers bij (BIG-geregistreerde) zorgverleners en gezondheidsgegevens vanuit bijvoorbeeld sportscholen, Fitbits of smartphones. Al die gegevens kunnen bijeenkomen in een persoonlijke gezondheidsomgeving.
Nu zijn de gegevens doorgaans in beheer bij een BIG-geregistreerde met een medisch beroepsgeheim. Deze zorgverlener heeft een zwijgplicht. Als de patiënt straks zijn eigen persoonlijke gezondheidsomgeving beheert, ontbreekt die zorgverlener als tussenstap bij een informatievraag door derden. Er bestaat de kans dat de patiënt zich onder druk laat zetten om de informatie af te staan.
Hooghiemstra voorziet daarom dat er een disbalans gaat ontstaan in de macht over gezondheidsomgevingen. Door big-dataprofilering met behulp van kunstmatige intelligentie krijgen bedrijven en overheden teveel macht over gegevens. Daarom is aanvullende wetgeving nodig om personen actief te beschermen.