Behoefte aan samenspraak bij vormgeven coronabeleid

Naasten van mensen met een verstandelijke beperking hebben begrip voor de coronamaatregelen in de gehandicaptenzorg. Wel wensen zij dat zorginstellingen hen na de zomer meer betrekken bij de invulling van de coronamaatregelen in hun instelling, om te kunnen toezien dat er ook rekening wordt gehouden met hun zorgen en wensen. Daarnaast zouden zij graag zien dat zorginstellingen helder communiceren en hun besluiten uitleggen. Dit blijkt uit een vragenlijstonderzoek dat het Nivel afgelopen juni uitvoerde.

De naasten hopen dat de zorginstellingen hen deelgenoot maken van de onzekerheden die zij ervaren en van de keuzes die zij maken in regulering van onder meer bezoek, logeren, ondersteuning en dagbesteding.
 
Behoefte aan samenspraak bij vormgeven coronabeleid
De meeste naasten vinden de coronamaatregelen duidelijk en hebben er begrip voor dat maatregelen onder hoge tijdsdruk en grote onzekerheid zijn genomen. Wel wenst 20 procent dat de maatregelen meer worden afgestemd op hun situatie en die van hun familieleden met een beperking. Dertig procent vindt dat ze meer betrokken moeten worden bij de vormgeving van beleid. Inspraak van naasten kan bijdragen aan een zorgvuldige afweging tussen benodigde hulp, sociaal contact en het risico op besmetting.

Snel terug naar het normale leven
Naasten hopen dat ze zo snel mogelijk terug kunnen naar het oude, vertrouwde leven. Ze zijn bang voor besmetting van henzelf en hun familieleden met een verstandelijke beperking. Ze zien op tegen een lange periode met (nieuwe) beperkingen waarin bezoek, logeren en activiteiten aan regels zijn gebonden. Ze merken dat hun familieleden hiervan verdriet hebben en dat ze onrustig zijn. Elke aanpassing vraagt opnieuw om gewenning en improvisatie van hun familieleden met een verstandelijke beperking waarbij naasten hen zo goed mogelijk proberen te begeleiden en op te vangen.

Heldere communicatie, ook als er onzekerheid is
Naasten begrijpen dat het voor iedereen lastig was om in het begin van de coronacrisis om te gaan met het virus. Zij hopen dat zorginstellingen  na de zomer helder communiceren en uitleg geven over onzekerheden en keuzen van de coronamaatregelen voor onder meer bezoek, logeren, ondersteuning en dagbesteding. Daarbij vragen ze ook om begrip van zorgverleners. Een naaste schrijft: ‘Wat zou het fijn zijn als er overleg en uitleg was. Ik denk dat de begeleiding het maar raar vond dat wij haar bij ons hielden toen de dagbesteding stopte.’

Adviezen voor en door naasten
De naasten die meewerkten aan het onderzoek vonden het belangrijk om elkaar een hart onder de riem te steken. Blijf positief, houd vertrouwen en maak duidelijk dat kwaliteit van leven voor familieleden met een verstandelijke beperking meer is dan het buiten de deur houden van het virus. Lees de adviezen en tips door naasten voor naasten in de hand-out.

Over het onderzoek
In juni 2020 deden 266 naasten mee aan vragenlijstonderzoek met gesloten en open vragen. Een deel van de participanten is geworven via het Panel Samen Leven. In de methodische toelichting op het onderzoek staat meer over de uitvoering van de studie en wie eraan hebben meegedaan. Deze studie is uitgevoerd met subsidie van VWS. Vervolgonderzoek vindt plaats met subsidie van ZonMw in het COVID-19-programma.