In Nederland zijn er ongeveer 130.000 patiënten met chronische epilepsie die op een bepaalde plaats in de hersenen ontstaat (focale epilepsie)

Voor een deel van de patiënten met chronische epilepsie is er momenteel geen genezende behandeling beschikbaar. Medicatie noch een hersenoperatie is voor hen een permanente oplossing. Daarom starten Maastro en Maastricht UMC+ in samenwerking met de twee epilepsie centra in Nederland, Kempenhaeghe en SEIN, en Amsterdam UMC en UMC Utrecht, een onderzoek naar een voor Nederland nieuwe epilepsie-behandeling: precisiebestraling. Dit onderzoek start in het najaar van 2022 en hiervoor is door het Zorginstituut en ZonMw een subsidie van 2,3 miljoen euro toegekend.

De onderzoeksgroep bestaat onder meer uit (v.l.n.r.) radiotherapeut dr. Daniëlle Eekers van radiotherapiecentrum Maastro, neurochirurg dr. Olaf Schijns van het Maastricht UMC+ en neuroloog dr. Albert Colon van expertisecentrum voor epileptologie Kempenhaeghe. Kempenhaeghe en MUMC+ werken al langere tijd samen op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs en sinds 2014 in het Academisch Centrum voor Epileptologie.

Behandeling voor een deel van de patiënten met epilepsie
In Nederland zijn er ongeveer 130.000 patiënten met chronische epilepsie die op een bepaalde plaats in de hersenen ontstaat (focale epilepsie). Van deze patiënten reageert 30-40% niet op medicatie. Bij hen wordt onderzocht of een hersenoperatie de epilepsie kan genezen. Deze operatie is voor een deel van deze patiënten echter niet mogelijk. In dat geval is er vooralsnog geen genezende behandeling beschikbaar.

Precisiebestraling
“Voor de groep patiënten waarvoor momenteel geen genezende behandeling beschikbaar is, gaan we in deze studie kijken of we een andere behandeling kunnen aanbieden, namelijk precisiebestraling van het deel van de hersenen waar de epilepsie ontstaat. Deze behandeling wordt in Nederland nog niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar, vandaar dat we subsidie hebben aangevraagd bij Veelbelovende Zorg, zodat na succesvol afronden van deze studie, vergoeding wel mogelijk wordt”, legt radiotherapeut dr. Daniëlle Eekers uit. “Dit onderzoek is een unieke kans om een nieuwe genezende behandeling in Nederland te introduceren voor patiënten die ernstige epilepsie hebben met grote invloed op hun dagelijks functioneren en daarmee de kwaliteit van leven”, aldus neurochirurg Olaf Schijns, die het onderzoek mede leidt. Toepassing in het buitenland van deze behandeling laat hoopvolle resultaten zien.

Onderzoek
De Nederlandse regionale werkgroepen Epilepsiechirurgie komen maandelijks bijeen om vast te stellen welke patiënten in aanmerking komen voor een hersenoperatie. Deze werkgroepen zullen nu ook patiënten aanmelden voor dit onderzoek. De onderzoekers van Maastro, MUMC+ en de epilepsie centra zullen vervolgens beoordelen of zij in aanmerking komen voor precisiebestraling binnen deze studie. De verwachting is dat het zal gaan om ongeveer 30 patiënten per jaar.
 
Patiënten die deelnemen aan de studie zullen middels loting in twee groepen verdeeld worden. De helft van de patiënten die de precisiebestraling ondergaat, zal vergeleken worden met de andere helft die de huidige standaard behandeling krijgt die kan bestaan uit doorgaan met medicijnen en het plaatsen van een elektrode rond de 10e hersenzenuw (NVS) of in de hersenen (DBS) om de aanvallen te verminderen. Nadat de loting heeft plaatsgevonden worden de patiënten voor een periode van minimaal 2 jaar gevolgd om het effect van de behandeling vast te stellen.

Samenwerking met patiëntenvereniging
De subsidie maakt het mogelijk om te kijken naar de effecten, bijwerkingen, kwaliteit van leven en kosten van deze nieuwe behandeling en vindt plaats in nauwe samenwerking met de nationale epilepsiecentra, de landelijke en regionale werkgroepen Epilepsiechirurgie en de patiëntenvereniging EpilepsieNL.

Invloed op dagelijks leven
Neuroloog Albert Colon behandelt bij Kempenhaeghe dagelijks patiënten met epilepsie en is intensief betrokken bij het epilepsie chirurgie traject: “Mensen zonder epilepsie hebben vaak niet in de gaten hoeveel invloed epilepsieaanvallen hebben op het dagelijks leven. Dat varieert van ongemak tot sociale uitsluiting. In de samenwerking met het MUMC+ streven we naar het succesvol behandelen van zoveel mogelijk patiënten met deze aandoening. Daar is veel onderzoek voor nodig. Met het onderzoek naar deze extra behandelmogelijkheid kunnen we perspectief bieden voor patiënten van wie de klachten momenteel niet of moeilijk te verhelpen zijn.’’

Over Maastro
Maastro is een nationaal en internationaal gerenommeerd radiotherapiecentrum dat nadrukkelijk de verbinding legt tussen patiëntenzorg, onderwijs en effectief wetenschappelijk onderzoek. Onze missie is om samen met de patiënt te zorgen voor de grootst mogelijke kans op genezing met zo weinig mogelijke geestelijke en lichamelijke bijwerkingen. Wij doen dat op een maatschappelijk verantwoorde manier in samenwerking met onze partners in de radiotherapie, wetenschappelijk onderzoek, opleiding en onderwijs. Onze medewerkers zetten zich hiervoor in met (com)passie voor elke patiënt en met professionele gedrevenheid. 

Academisch Centrum voor Epileptologie
Kempenhaeghe en het MUMC+ werken sinds 2014 in het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/MUMC+ intensief samen om patiënten met complexe epilepsie de best mogelijke zorg en het beste perspectief te bieden. Door de krachten te bundelen op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs werken ze met alle kennis en aandacht aan een scherpere diagnose, andere medicatie, de nieuwste behandelmethodes en hulp bij zo ‘gewoon mogelijk’ leven met epilepsie .