De vader van een overleden patiënt die meer dan vijftien jaar leefde met een hersentumor, maakt dit onderzoek mogelijk door een donatie

Niet alleen pillen en medische hulp, maar een behandeling waarin het gesprek over de zin van het leven en het bestaan van de patiënt centraal staat. Het UMC Utrecht start een nieuwe studie naar existentieel en relationeel behandelen bij neuro-oncologische patiënten. Zij hebben vaak een kortere tijd van leven en /of verlies van functioneren. Hoe behandelen wij hen in het UMC Utrecht? En wat is ‘existentieel’? De vader van een overleden patiënt die meer dan vijftien jaar leefde met een hersentumor, maakt dit onderzoek mogelijk door een donatie. 

Van New York tot Rotterdam. Vader en zoon bezochten verschillende ziekenhuizen wereldwijd, maar gaven altijd de voorkeur aan het UMC Utrecht. De warme sfeer en de zorgzame gesprekken waarbij het gevoel centraal stond, bevielen goed. Wat gebeurde er bij hen in de spreekkamer van het UMC Utrecht? Er was een relatie tussen patiënt en arts, specifiek gericht op het existentieel behandelen. Maar wat is het? En wat maakte dat het contact als goed ervaren werd?

Existentieel behandelen: betekenisgeving en het bestaan van de patiënt 
Anouk de Sain, neuropsycholoog en PhD-student, hoogleraar neuro-oncoloog Tatjana Seute en hoogleraar Patiënt en Publieke Participatie Astrid Janssens van het UMC Utrecht zijn blij met dit nieuwe onderzoek. Zij benadrukken het belang van de therapeutische relatie tussen zorgverleners en patiënten. Een sterke, vriendelijke band tussen beiden is essentieel bij het nemen van beslissingen. Anouk de Sain: “Existentie – het bestaan - of existentieel behandelen is een term die we er zelf aan hebben gegeven. Het gaat om de betekenisgeving van de patiënt. Als je ziek bent, dan doet dat iets met je ‘bestaan’. In het geval van een hersentumor wordt het ‘bestaan van de patiënt’ letterlijk aangetast. Alle medisch inhoudelijke, technische ontwikkelingen vallen weg als je het gesprek met de patiënt niet voert. Het is belangrijk om samen te praten over het bestaan (de existentie) en de persoonlijke behoeften van de patiënt.”

Interview Dirk de Wachter
Voor het onderzoek startte, interviewden we psychiater Dirk de Wachter. In dit interview vertelt hij over zijn eigen ervaringen als kankerpatiënt en aanbevelingen die hij heeft voor het wetenschappelijk onderzoek. In de psychiatrie is meer onderzoek gedaan naar de therapeutische relatie. Hij geeft aan dat de somatische geneeskunde veel zou kunnen leren van de psychiatrie. Zo beschrijft hij dat de echte voeling van het lijden van de mens vanuit de therapeutische relatie is. De 'gewonigheid', het liefdevol zijn, de vriendelijkheid en echtheid zijn belangrijke aspecten.

“Het goed zorgen voor de mens die niet geneest, dát is de echte geneeskunde.”
Dirk de Wachter, Belgisch psychiater, hoogleraar aan de KU Leuven en zelf kankerpatiënt

Maak samen zinvolle keuzes op een zinvol moment
Neuro-oncoloog Tatjana Seute pleit voor meer aandacht voor zinvolle besluitvorming op het juiste moment, in plaats van overmatige behandelingen zonder duidelijk doel. Tatjana: “We kijken naar de therapeutische relatie tussen arts en patiënten. Zij moeten met elkaar levelen, als vrienden. Het is een samenspel en een voorwaarde om de juiste besluiten te nemen. Het is altijd lastig voor artsen om slecht nieuws te brengen, vooral als ze de patiënt niet goed kennen. Leer je patiënt dus kennen, stem af op de persoon die je voor je hebt. Wat zijn de persoonlijke behoeften en wensen van de patiënt? We willen altijd maar meer en blijven behandelen. Maar dat hoeft niet altijd. Maak samen zinvolle keuzes op een zinvol moment. Dit kan helpen om de uitdagingen in de gezondheidszorg aan te pakken, want we lopen vast in de hoeveelheid zorg die we moeten bieden.”

Een explorerend onderzoek
Het UMC Utrecht is zelf onderdeel van het onderzoek. Anouk: “Het gevoel staat centraal bij de patiënten, maar we kijken ook naar ervaringen van naasten en de zorgverleners. Wat vinden we belangrijk in het UMC Utrecht wat betreft existentieel behandelen? Waarom behandelen we de patiënt op een bepaalde manier? Het maakt niet uit aan welk lichaamsdeel je sleutelt, de gespreksvoering bij een behandeling is van essentieel belang. Elke behandeling verdient aandacht voor de patiënt, voor de persoon die je als zorgverlener voor je hebt. Ik hoop dat wat uit dit onderzoek komt, dat we daarmee de zorgverleners van morgen op kunnen leiden.”

De vader van een overleden patiënt die meer dan vijftien jaar heeft gestreden tegen een hersentumor, maakt dit onderzoek mogelijk door middel van een periodieke schenking via Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Samen maakt het verschil
Met de kennis en ervaring van onze patiënten kunnen we zorg, onderwijs en onderzoek in het UMC Utrecht steeds verbeteren en vernieuwen. Daarom werken we samen met onze patiënten en is het belangrijk dat we van hen leren en naar hen luisteren. 

Bron: UMC Utrecht