Aantal mensen in minimaal bewuste toestand na ernstig hersenletsel voor het eerst in kaart gebracht

Voor het eerst is in kaart gebracht hoeveel mensen in een minimaal bewuste toestand in een Nederlandse zorginstelling zijn opgenomen. Het gaat om 32 mensen, blijkt uit onderzoek geleid door het Radboudumc. In andere landen bestaan hierover geen nauwkeurige gegevens. Nu de omvang van deze groep bekend is, kan de zorg voor deze patiënten verder georganiseerd worden. 

Jaarlijks lopen ongeveer 130.000 Nederlanders een vorm van niet-aangeboren hersenletsel op. De oorzaak kan een trauma zoals een val of ongeluk zijn, maar ook een hersenbloeding of langdurig zuurstoftekort. Soms krijgen mensen met ernstig hersenletsel een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS). Deze situatie ontstaat na coma als patiënten de ogen openen en zelfstandig ademen, maar hun bewustzijn niet binnen vier weken na het letsel terugkeert.

Minimaal bewuste toestand
Onbekend was hoeveel patiënten er in Nederlandse zorginstellingen zijn opgenomen met een specifieke vorm van LBS: de minimaal bewuste toestand. In deze situatie is het bewustzijn ernstig verminderd, maar laten mensen wel één of meerdere tekenen van bewustzijn zien. Zij kunnen bijvoorbeeld een simpele opdracht uitvoeren, een voorwerp volgen met de ogen of emoties tonen.

Onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde Berno Overbeek benaderde alle Nederlandse ziekenhuizen, verpleeghuizen en verschillende revalidatiecentra met de vraag of zij één of meer patiënten met LBS behandelden. Als dat zo was, werd na toestemming van de wettelijk vertegenwoordiger, het bewustzijnsniveau vastgesteld met de Coma Recovery Scale-Revised, wereldwijd de meest gebruikte schaal bij deze patiënten. Via vragenlijsten, ingevuld door de behandelend arts, verzamelden de onderzoekers medische kenmerken. Hieruit bleek dat er 32 mensen in Nederland zijn opgenomen in een minimaal bewuste toestand.

Deze 32 patiënten waren gemiddeld 45 jaar oud, twee derde was man en ruim de helft (53%) verbleef in een instelling waar gespecialiseerde, intensieve neurorevalidatie werd geboden. Bij twee derde (65%) van de patiënten werd het hersenletsel veroorzaakt door een trauma, bijvoorbeeld een ongeluk of een val. Bij de overige patiënten was er sprake van een niet-traumatisch hersenletsel, zoals zuurstofgebrek in de hersenen na een reanimatie, of van een grote hersenbloeding.

Dit is wereldwijd het eerste onderzoek naar het aantal mensen in een minimaal bewuste toestand in een heel land. Eerder deden onderzoekers Jan Lavrijsen en Willemijn van Erp al soortgelijk onderzoek. Zij keken naar een andere vorm van een langdurige bewustzijnsstoornis, namelijk het niet-responsief waaksyndroom (NWS; voorheen vegetatieve toestand genoemd). Bij deze vorm van LBS worden er geen tekenen van bewustzijn gezien; patiënten laten hooguit enkele reflexen zien. Specialist ouderengeneeskunde en promovendus Berno Overbeek: ‘Ook de groep patiënten in NWS is klein, zeker in vergelijking met andere landen. Met dit nieuwe onderzoek bevestigen we het beeld dat de toestand van een langdurige bewustzijnsstoornis in Nederland weinig voorkomt.’

EENnacoma  
Dit onderzoek was mogelijk doordat sinds 2016 het Expertisenetwerk Ernstig Niet-Aangeboren Hersenletsel na coma (EENnacoma) bestaat. Zij geven meer informatie over coma en verschillende bewustzijnsniveaus, zoals Niet-responsief waaksyndroom en Minimaal bewuste toestand. In het netwerk EENnacoma, verbonden aan de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, zijn instellingen die gespecialiseerde behandeling en zorg bieden aan mensen met ernstig NAH en een onderzoeksgroep met elkaar verbonden. De laatste jaren is er met steun van onder meer de Hersenstichting gewerkt aan de realisatie van passende behandeling in een sluitende behandelketen en onderzoek voor mensen met LBS vanaf de comateuze fase in het ziekenhuis. De groep patiënten met LBS is één van de zogenoemde Laag Volume Hoog Complexe (LVHC) doelgroepen. Op initiatief van het ministerie van VWS ontwikkelen kennis- en expertisecentra specialistische zorg.

In mei 2023 ontving het netwerk voor mensen met LBS, met een kenniscentrum aan het Radboudumc en diverse verpleeghuizen als expertisecentra, een positief deskundigenadvies van de Commissie Expertisecentra langdurige zorg, ingesteld door het ministerie van VWS. Daarmee maakt het ministerie ook een bekostiging van de gespecialiseerde zorg en kennisinfrastructuur mogelijk.

Over deze publicatie
Dit artikel werd gepubliceerd in Neurology: Prevalence of the minimally conscious state among institutionalized patients in the Netherlands: a nationwide study –  Neurology wijdde een editorial aan deze publicatie. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door de Hersenstichting. 

Bron: Radboudumc