Jaarlijks overlijden zo’n twintig kinderen op een kinder-IC die geschikt zijn als orgaandonor

Dat een kind orgaandonor kan zijn, is lang niet bij iedereen bekend. Omdat de situatie niet vaak voor komt en het een gevoelig onderwerp is, is specifieke kennis en aandacht nodig. Het UMCG heeft daarom een protocol ontwikkeld dat zorgprofessionals handvatten en richtlijnen biedt bij alle stappen in het donatieproces.

Jaarlijks overlijden zo’n twintig kinderen op een kinder-IC die geschikt zijn als orgaandonor. Soms komt het onderwerp orgaandonatie niet ter sprake, weet UMCG-onderzoeker Marion Siebelink. ‘Het gaat om jonge kinderen, die vaak plotseling overlijden. De zorgprofessional besluit dan soms dat de situatie te emotioneel is om een gesprek  over orgaandonatie te beginnen. Hoewel ik begrijp waarom dat gebeurt, is het niet goed. Je ontneemt ouders de mogelijkheid om zelf een afweging te maken.’

Keuze bieden
Het recent gepubliceerde protocol ‘Kind als donor’ helpt zorgprofessionals om een dergelijk gesprek goed voor te bereiden. Daarbij is een belangrijk uitgangspunt dat het gesprek over orgaandonatie gaat over het bieden van een keuze aan de ouders. ‘Zorgprofessionals ervaren het nu vaak als iets dat aan verdrietige ouders moet worden gevraagd’, zegt Siebelink.

Comfortabel voelen bij besluit
Uiteindelijk heeft het protocol als doel dat alle betrokkenen - ouders én zorgprofessionals - zich comfortabel voelen bij de genomen besluiten in een zo verdrietige situatie. Om daarvoor te zorgen, doorloopt het protocol alle stappen die bij een mogelijke donatieprocedure aan bod komen. ‘Dat begint bij de verkenning van de geschiktheid’, vertelt Siebelink. ‘Daarbij maken we onderscheid tussen pasgeborenen, kinderen tot één jaar, kinderen tussen de één en vijf jaar en kinderen ouder dan vijf jaar. En als een kind twaalf jaar of ouder is, speelt ook een mogelijke registratie in het donorregister mee.’

Palliatieve zorg en begeleiding nabestaanden
Het protocol gaat vervolgens in op het donatieproces en de donorbehandeling, waarbij veel aandacht is voor de palliatieve zorg. Uiteindelijk zijn verschillende vormen van donatie mogelijk: donatie na hersendood, donatie na circulatoire dood en weefseldonatie. ‘We hebben hierbij veel aandacht voor de begeleiding van de ouders en broertjes en zusjes’, zegt Siebelink.

Afhankelijk van donatie ander kind
Kinderen die wachten op een nier of lever, komen soms in aanmerking voor levende donatie, door bijvoorbeeld een familielid. Jonge kinderen die wachten op een hart of longen zijn vaak alleen te helpen met een orgaan van een ander kind. ‘Daarom is het belangrijk dat artsen een geschikte donor herkennen en weten wat de mogelijkheden zijn’, zegt Siebelink.

Beschikbaar voor alle ziekenhuizen
Het UMCG heeft het protocol ‘Kind als donor’ ontwikkeld in samenwerking met de Nederlandse Transplantatiestichting. De NTS beheert het protocol en stelt het beschikbaar aan alle ziekenhuizen. Het protocol is te vinden via Protocol Kind als donor (Nederlandse Transplantatie Stichting).