Seks is in veel spreekkamers nog geen gebruikelijk gespreksonderwerp

Voor mannen met prostaatkanker zijn de bijwerkingen van de behandeling verstrekkend: ze werken in op het seksleven. Daar is nu een internationale richtlijn over verschenen voor artsen, met steun van de stichting Movember. De hoofdboodschap: dokter, maak seksualiteit bespreekbaar.

Radiotherapeut-oncoloog Luca Incrocci van het Erasmus MC Kanker Instituut ziet ze vaak op zijn spreekuur. Mannen die na een operatie of bestraling aan prostaatkanker geen erectie meer kunnen krijgen. Of die door een behandeling met hormonale medicatie borsten ontwikkelen. De schaamte en misère zijn groot.

Seks is in veel spreekkamers nog geen gebruikelijk gespreksonderwerp. Toen Incrocci als radiotherapeut begon, signaleerde hij al snel het verdriet in zijn spreekkamer. Hij liet zich twee jaar lang bijscholen in de seksuologie en haalde in 2002 zijn certificaat. De afgelopen vijf  jaar schreef hij mee aan de eerste internationale richtlijn ‘Guidelines for Sexual Healthcare for Prostate Cancer Patients’.

Het is een epistel van 200 pagina’s, vol met statements, adviezen en aanbevelingen, gebaseerd op internationale studies over effecten van alle behandelingen voor prostaatkanker op de seksualiteit van mannen. Het is geschreven voor huisartsen, verpleegkundigen, psychologen, urologen, oncologen en radiotherapeuten wereldwijd.

Verlittekening
‘Erectiestoornissen door beschadigde zenuwen en bloedvaten zijn het grootste probleem’, vertelt Incrocci. ‘40 tot 50 procent van de mannen die zijn bestraald, krijgt na verloop van tijd erectieproblemen. De bestraling zorgt voor verlittekening van de bloedvaten en zwellichamen in de penis. Maar die schade ontstaat pas na 2 of 3 jaar.’

Mannen die zijn geopereerd, lopen direct al kans op erectiestoornissen doordat zenuwen zijn doorgehaald bij het verwijderen van de tumor. ‘Urologen  proberen de zenuwen natuurlijk zoveel mogelijk te sparen, maar de snijvlakken van de tumor moeten wel schoon zijn. Soms lukt het niet om de zenuwen intact te laten.’

Ook door behandeling met medicijnen, bijvoorbeeld met hormoonkuren, kunnen problemen ontstaan. ‘Door hormoonkuren kunnen mannen na verloop van tijd libidoverlies ervaren, soms krijgen ze borstvorming, de zaadballen kunnen weker worden en de penis kleiner. De schaamte is vaak groot.’

In de nieuwe richtlijn is te lezen welke behandelopties er zijn, en welke optie het beste past bij de patiënt die voor de dokter zit. ‘Hoe de problemen met seksualiteit worden ervaren, hangt af van de leeftijd van de patiënt, en van de vraag of hij een partner heeft. Culturele en sociale achtergrond en religie spelen ook een rol. Je zult dus met een patiënt in gesprek moeten gaan.’

Vacuümpomp
Behandelopties lopen uiteen en zijn – opnieuw – afhankelijk van de problemen én van de wensen van de patiënt. ‘Er zijn pillen die een erectie stimuleren en als dat geen optie is, kunnen we een vacuümpomp aanbieden. Daarmee pomp je bloed in de penis, en de erectie die daarop volgt, houd je in stand met een rubberen ring’, schetst Incrocci.

Een andere optie is een injectie waarmee je vloeistof in de zwellichamen spuit. Zo’n injectie kunnen mannen zichzelf toedienen op het moment dat ze willen gaan vrijen. ‘Voor de één is dat een oplossing, een ander zal misschien zeggen: laat maar zitten, ik ga kijken hoe ik mijn seksuele leven op een andere manier kan vormgeven.’

Oproep
De nieuwe richtlijn is bovenal een oproep aan behandelaars. Ga met je patiënt in gesprek over seks en intimiteit. Want seks is net als eten, drinken en een dak boven je hoofd, een belangrijke levensbehoefte. ‘Artsen moeten hun patiënten duidelijk maken wat er kan gebeuren tijdens en na de behandeling. Dat ze hun seksleven misschien anders kunnen gaan inrichten, dat er gevolgen kunnen zijn voor hun vruchtbaarheid, en voor hun zelfbeeld. Patiënten moeten daarover nadenken. Artsen moeten ook weten naar wie ze hun patiënt kunnen doorverwijzen als ze er zelf niet uit komen.’

Voor artsen kan het bespreken van seksualiteit best moeilijk zijn, erkent Incrocci. Praten over seks is an sich al ingewikkeld, maar in de spreekkamer melden zich mannen van divers pluimage: ze komen uit alle windstreken van de wereld en zijn van diverse geaardheid. ‘Bij mannen die seks hebben met mannen zijn de problemen anders dan bij mannen met vrouwelijke partners. Daar is nog maar heel weinig over bekend in de wetenschappelijke literatuur’, weet Incrocci.

Ook zien urologen, radiotherapeuten en oncologen steeds vaker vrouwen op hun spreekuur die als man zijn geboren, maar een gendertransitie hebben ondergaan. ‘Zij hebben nog wel een prostaat en kunnen daar kanker aan krijgen. Deze vrouwen behoeven een aparte benadering, maar ook daar hebben we nog weinig ervaring mee.’

De totstandkoming van de richtlijn was een flinke klus. Movember huurde een epidemioloog in die talloze wereldwijde studies over alle soorten behandelingen voor prostaatkanker onder de loep nam. Ook keek zij naar alle bijwerkingen en naar studies over specifieke onderwerpen zoals vruchtbaarheid na behandeling van prostaatkanker of naar de effecten bij transgenders en mannen die seks hebben met mannen.

Seksuologen, psychologen, radiotherapeuten, urologen en oncologen uit verschillende landen maakten er uiteindelijk een lijvige richtlijn van. Die wordt straks in verschillende talen vertaald en verspreid onder artsen in heel de wereld. Ook in ontwikkelingslanden.

De richtlijn zal van tijd tot tijd worden herzien en uitgebreid. ‘Een van de statements is een disclaimer: let op, deze richtlijn is voornamelijk gebaseerd op onderzoek dat is georiënteerd op de Westerse cultuur. Op termijn gaan we  de richtlijn uitbreiden met kennis uit onderzoek uit de Afrikaanse, Aziatische en Arabische wereld.’

Voor patiënten komt er een versie in lekentaal. Incrocci: ‘Die dient als conversation starter. Patiënten kunnen met die richtlijn het gesprek aankaarten bij hun arts.’