Het boekje is een soort monument voor de nabestaanden en zorgverleners

De eerste patiënt met corona in Nederland, deze week drie jaar geleden. Het markeerde de start van twee onvoorstelbare jaren. De coronacrisis, zo zichtbaar door de verplichte mondmaskers en alle andere beschermende maatregelen die erbij hoorden, ligt achter ons. Maar ze mag niet worden vergeten, vinden wetenschappers van onder andere Amsterdam UMC. Ze maakten er samen een boekje over: ‘Achter een masker van verdriet’.

Tijdens de eerste golf in 2020 deden wetenschappers van het Erasmus MC, Amsterdam UMC, de Universiteit voor Humanistiek en Hogeschool Rotterdam onderzoek. Ze probeerden in cijfers de impact van de coronamaatregelen op familie van stervende patiënten en zorgprofessionals te vatten. Ze lieten honderden zorgverleners en nabestaanden vragenlijsten invullen.

De deelnemers gebruikten die vragenlijsten opvallend vaak om hun hart te luchten, zo bleek. “Het was al snel duidelijk dat de maatregelen van grote invloed waren op hoe mensen in deze periode afscheid konden nemen van naasten. En op hoe zorgverleners goede zorg levenseindezorg konden geven”, zegt hoogleraar Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar levenseindeonderzoek van Amsterdam UMC. “Daarom zijn we in mei 2020 samen een onderzoek gestart.”

Studie
Aan de studie Experiences of end-of-life care during the COVID-19-crisis hebben ruim 700 zorgprofessionals meegewerkt en bijna 400 nabestaanden van mensen die tussen maart en juli 2020 zijn overleden, aan corona of door een andere oorzaak. De ervaringen zijn afkomstig uit ziekenhuizen, de thuissituatie, verpleeghuizen, hospices en andere zorginstellingen. In eerste instantie leverde het onderzoek vooral cijfers op. “Maar bij de open vragen schreven veel deelnemers hun ervaringen op. Dat waren indringende verhalen die we niet verloren wilden laten gaan”, aldus Onwuteaka-Philipsen.

Diffuus beeld
En dus interviewde een tekstschrijver een keur aan experts en ervaringsdeskundigen, en werden soundbites van de - anonieme - deelnemers bij elkaar gezet. Dat resulteerde in Achter een masker van verdriet. Wie het boekje leest, gaat onmiddellijk terug naar die beklemmende eerste maanden van de coronapandemie, toen er overal ter wereld grote angst heerste voor besmetting en nog niemand precies wist wat de ziekte deed en wat de gevolgen konden zijn.
Een diffuus beeld doemt op in het boekje; een beeld van hartverscheurende gebeurtenissen, maar ook van solidariteit en verbondenheid. En hoewel iedereen wel een verhaal kent, blijven de gebeurtenissen indrukwekkend.

Onmenselijke situaties
Nabestaande Cora Postema vertelt over haar oude moeder, die absoluut niet in het ziekenhuis terecht wilde komen als ze corona zou krijgen, maar die na een onfortuinlijke enkelbreuk moest revalideren in een verpleeghuis. Waar vervolgens niemand op bezoek mocht komen. Moeder verslechterde snel en stierf, in isolement. “Die eenzaamheid raakt me het meest”, vertelt Cora in het boek.

IC-verpleegkundige Mechteld de Haas verhaalt over een jonge vader die zou gaan overlijden, en dat moeder moest kiezen wie van de twee kinderen afscheid mocht nemen omdat er slechts twee bezoekers welkom waren. Een kind moest buiten wachten. Onmenselijke situaties, herinnert ze zich. “Verpleegkundigen en intensivisten hebben de beperkingen zelf ook als traumatisch ervaren. Wij zijn ons ervan bewust dat je maar een keer afscheid kunt nemen.”

Monument
Het boekje is een soort monument voor de nabestaanden en zorgverleners, zegt Bregje Onwuteaka-Philipsen. “Het laat veel hartverscheurende verhalen zien, maar toont ook hoe mensen onder de moeilijke omstandigheden zo goed mogelijk voor elkaar bleven zorgen, soms door de strenge regels wat ruimer op te vatten. Dat de strikte bezoekbeperkende maatregelen die werden genomen in ziekenhuizen en verpleeghuizen nooit meer zouden moeten worden ingezet, daar is iedereen het over eens. Maar hoe het dan wél moet, is een lastige vraag. Maar wel een vraag die antwoord behoeft, aangezien het gevaar van een nieuwe pandemie altijd op de loer blijft liggen én bezoek in de stervensfase nooit meer geweigerd zou mogen worden.”

“Als de coronacrisis een ding heeft laten zien, is het dat goede zorg voor mensen in de laatste levensfase en hun naasten ook in tijden van crisis van cruciaal belang is en dat juist in deze fase meer psychologische, sociale en spirituele aspecten van zorg belangrijk zijn. En dat het ook voor het welzijn van zorgverleners belangrijk is dat zij deze zorg goed kunnen geven”, besluit Onwuteaka-Philipsen.

Advies
De onderzoekers drukken de toekomstige beleidsmakers op het hart: “Luister naar de werkvloer. Heb oog voor de impact van bezoekrestricties op de kwaliteit van leven en sterven van patiënten, naasten én zorgverleners.” En zij adviseren zorgverleners: “Informeer open en eerlijk. Maak tijdig afscheid nemen mogelijk. Heb aandacht voor rituelen rond het overlijden. En wees zo nodig rebels.”

Meer lezen?
Het boek Achter een masker van verdriet
De studie Experiences of end-of-life care during the COVID-19-crisis

De studie en het boek werden gefinancierd door ZonMW.

Bron: Amsterdam UMC