Veel ongeneeslijk zieke kankerpatiënten in de laatste fase van het leven verlaten het ziekenhuis met te weinig informatie

Jeroen Hasselaar van het Radboudumc gaat een groot internationaal onderzoeksproject leiden. Met een subsidie van 5,3 miljoen euro vanuit het Horizon-programma van de EU wil hij samen met partners uit negen landen palliatieve zorg bij mensen met kanker verbeteren. Ze onderzoeken of de palliatieve zorg uit het ziekenhuis meer thuis toegepast kan worden, zodat patiënten langer thuis kunnen blijven, met meer kwaliteit van leven.

Veel ongeneeslijk zieke kankerpatiënten in de laatste fase van het leven verlaten het ziekenhuis met te weinig informatie of met onzekerheid over verdere behandeling of palliatieve zorg. De communicatie tussen zorgverleners en daarmee ook de geleverde zorg zijn vaak niet optimaal en dat kan leiden tot vermindering van kwaliteit van leven en nieuwe ziekenhuisopnames die te voorkomen waren geweest.

Jeroen Hasselaar, associate professor Palliatieve Zorg, wil deze route van het ziekenhuis naar de thuissituatie verbeteren en krijgt daarvoor nu 5,3 miljoen euro van de Europese Commissie. Hasselaar: ‘We gaan in zeven landen een klinische studie uitvoeren, waarbij we een speciaal overdrachtsprogramma verder ontwikkelen en toepassen dat de palliatieve zorg in de thuissituatie gaat verbeteren. Zo willen we bereiken dat palliatieve zorg ondersteunt in het welzijn bij kanker. Dat willen we samen doen met oncologische zorgverleners en zorgverleners thuis’.

Heropnames verminderen
De basis van het programma is opgezet tijdens een eerder in Nederland uitgevoerde studie en zal nu doorontwikkeld en toegepast gaan worden in andere landen. ‘We moeten daarbij rekening houden met verschillen tussen de deelnemende landen. Hoe is de gezondheidszorg georganiseerd? Wat zijn lokale gebruiken, zoals verwijzingspatronen?’ vertelt Hasselaar. ‘We organiseren begeleiding per land en bieden training voor bijvoorbeeld oncologen en huisartsen. Zij kunnen patiënten identificeren en leren hoe ze het traject van ziekenhuis naar palliatieve thuiszorg beter kunnen begeleiden.’

De onderzoekers zullen bepalen wat de effecten zijn van de studie en ook de kosten evalueren. Ze kijken of het aantal heropnames in het ziekenhuis vermindert, en of die besparing opweegt tegen de toename van kosten voor de thuiszorg. Daarnaast bevat het project een onderdeel over de zachtere kant van palliatieve zorg in de verschillende landen. Kun je wel vrijuit praten over het einde van het leven, of is dat een taboe? Hoe gaan mensen om met waarden als hoop en afhankelijkheid en welke impact heeft dat op de zorg? 

Meer thuiszorg
Hasselaar verwacht dat het zwaartepunt van palliatieve zorg in de toekomst steeds meer bij de leefomgeving van de patiënt zal liggen en dat ondersteuning door familie belangrijker wordt. Patiënten zullen steeds meer thuis zijn en het ziekenhuis fungeert daarbij meer als back-up en expertise centrum  (transmurale zorg). Dit project sluit daarbij aan. 

Het project heet PAL-CYCLES en is een samenwerking met partners in Duitsland, Engeland, Hongarije, Polen, Roemenië, Portugal, Spanje. Tevens doen de Europese beroepsvereniging (EAPC) en de European Cancer Patient Coalition (ECPC) mee. Het totale toegekende bedrag is 5,3 miljoen euro, waarvan 1,1 miljoen bestemd is voor het onderzoek in het Radboudumc. Het project loopt van september 2022 tot 2027.