Dit blijkt uit een onderzoek onder ruim achtduizend deelnemers van het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland

Mensen die weten dat zij ongeneeslijk ziek zijn, verwachten van hun zorgverleners dat zij gesprekken starten over de rest van hun leven, en de mogelijke rol van de zorgverlening daarin. Omdat mensen dat zelf niet zo snel doen stellen ze het op prijs als zorgverleners het initiatief nemen. In de ogen van patiënten gebeurt dat nu te weinig. Daardoor lopen patiënten belangrijke informatie mis over verschillende vormen van zorg, ondersteuning en begeleiding die in hun laatste levensfase wel beschikbaar is. Dit blijkt uit een onderzoek onder ruim achtduizend deelnemers van het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland dat is uitgevoerd in samenwerking met Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).

De vragen over het voeren van gesprekken over palliatieve zorg en/of de laatste levensfase, zijn voorgelegd aan drie groepen. Patiënten met één of meer ernstige aandoeningen waaraan ze waarschijnlijk overlijden, naasten die zorgen voor iemand in de laatste levensfase en 70-plussers. Van deze patiënten heeft slechts 12 procent gesprekken over palliatieve zorg en de laatste levensfase met hun zorgverlener gevoerd.

‘In de meeste gevallen was het de huisarts die de gesprekken voerde’
Een overgrote meerderheid van de deelnemers die al wel gesprekken voerden met een zorgverlener over de toekomst, en de beschikbaarheid van (palliatieve) zorg daarin, was (zeer) tevreden over dit gesprek. Zij roemden vooral de zorgverleners om hun empathie, het vermogen goed te kunnen luisteren, tijd te nemen en behulpzaam, open en duidelijk te zijn. In de meeste gevallen was het de huisarts die de gesprekken voerde.

Gesprekken geven rust
De waarde van deze gesprekken is voor de deelnemers overduidelijk zeer positief: ze kregen voldoende en duidelijke informatie, ze konden hun wensen duidelijk maken en ze konden alles bespreken. Bij een overgrote meerderheid leidden de gesprekken ertoe dat dit een (zeer) positieve invloed had op hun vertrouwen dat ze goede zorg krijgen in de palliatieve en/of laatste levensfase.

Beter voorbereid
Dat de gesprekken rust en vertrouwen opleveren, is vooral van waarde omdat de laatste levensfase voor de meeste betrokkenen – patiënten én hun naasten – doorgaans een roerige en emotioneel beladen periode is. Daarnaast weten mensen vaak niet wat palliatieve zorg inhoudt en welke zorg, ondersteuning en begeleiding allemaal beschikbaar is. De mensen die al wel gesprekken voerden over palliatieve zorg en de laatste levensfase zijn duidelijk beter voorbereid op wat er komen gaat. Met die kennis kunnen patiënten en naasten goed nadenken over wat de wensen en behoeften zijn in de laatste levensfase en die vervolgens weer bespreken met hun zorgverlener.

Rapport palliatieve zorg en praten over de laatste levensfase

Bron: Patiëntenfederatie Nederland