Aandoeningen zijn zeldzaam als ze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen

Zes nieuwe expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het UMCG hebben officiële erkenning gekregen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Daarmee staat de teller nu in totaal op 39 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het UMCG. De zes nieuwe centra zijn het Expertisecentra voor Zeldzame Hematologische Ziekten, Cellulaire Therapie, Genodermatosen, Hypofosfatemische Rachitis, Cholangiocarcinoom en Auto-inflammatoire Ziektebeelden.

Aandoeningen zijn zeldzaam als ze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomen. Het gaat om maar liefst 6.000 tot 7.000 verschillende ziekten. In totaal hebben 1 miljoen Nederlanders een zeldzame aandoening. Het UMCG telt centra voor diverse uiteenlopende zeldzame aandoeningen: van cystic fibrose tot aangeboren hartafwijkingen en van bewegingsstoornissen tot hoofd- en halsoncologie. Het overzicht van alle expertisecentra is hier te zien. 

De erkenning is belangrijk, want het maakt aan patiënten en verwijzers meteen duidelijk waar kennis en ervaring te vinden is voor hun zeldzame aandoening. De erkenningen worden toegekend door het ministerie van VWS en zijn 5 jaar geldig. Centra worden door een onafhankelijke commissie getoetst op een groot aantal eisen en indicatoren, waaronder patiëntenaantallen, continuïteit van zorg, wetenschappelijk onderzoek en samenwerking.  

Erkenning als expertisecentrum is een voorwaarde om aan te sluiten bij Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen genaamd European Reference Networks (ERNs).