Een op de vijf Nederlanders overlijdt door plotse hartdood

Hanno Tan (Hartcentrum Amsterdam UMC) krijgt een Europese subsidie van een half miljoen euro voor de uitbreiding van zijn internationale consortium dat onderzoek doet naar plotse hartdood. Het netwerk is al vrij uniek qua grootte. “We hebben gegevens nodig van grote aantallen patiënten omdat het zo’n heterogene aandoening is.”

Een op de vijf Nederlanders overlijdt door plotse hartdood. Daarmee is het een van de belangrijkste doodsoorzaken in ons land. Aan de basis van plotse hartdood liggen hartritmestoornissen, die op allerlei manieren kunnen ontstaan. Vaak gaat het om een combinatie van erfelijke, verworven en sociaaleconomische factoren. Verworven factoren zijn bijvoorbeeld een hartinfarct, diabetes, medicijngebruik of ziektes als epilepsie.

Een ziekte met zulke uiteenlopende oorzaken is alleen goed te bestuderen als je over de gegevens beschikt van grote groepen mensen die aan plotse hartdood zijn overleden. Een lastige klus: “Het is een onvoorspelbare aandoening die ieder moment kan optreden. Als iemand verschijnselen vertoont van een ritmestoornis, heb je ongeveer 15 minuten om na te gaan wat er precies aan de hand is en de nodige gegevens te verzamelen. Gebeurt dat op straat, dan wordt het al moeilijk. Soms kun je niet eens meer nagaan of er sprake was van een ritmestoornis of dat er iets anders aan de hand was.” Daarom heb je een groot netwerk nodig dat deze informatie probeert te vergaren.

90.000 patiënten
In 2016 kreeg Tan een Horizon 2020-subsidie van 10 miljoen euro van de Europese Unie voor het opzetten van het ESCAPE-NET consortium, waaraan centra uit tien Europese landen meedoen. Zij bestuderen de oorzaken en de beste behandeling van plotse hartdood. Daarmee hebben Tan en zijn collega’s de gegevens van zo’n 90.000 patiënten verzameld.

Open consortium
Deze nieuwe subsidie van het Europese COST-programma is bedoeld om het netwerk van samenwerkende instellingen verder uit te breiden. “Hiermee creëer ik een ‘open’ consortium, het PARQ consortium. ‘Open’ wil zeggen dat het kan blijven groeien doordat nieuwe partijen uit de hele wereld zich mogen aansluiten bij het bestaande netwerk. Er zijn andere COST-consortia met inmiddels meer dan 100 partners.”

Tan hoopt dat het grotere netwerk de gegevens van nog meer patiënten gaat verzamelen, zodat we nog meer over plotse hartdood te weten komen. “Dit netwerk moet als een soort vliegwiel allerlei spin offs aanzwengelen, die op hun beurt weer meer fondsen aanboren voor verder wetenschappelijk onderzoek.”