Het post-COVID-syndroom (PCS) is een aandoening waarover nog weinig duidelijkheid is

Afhankelijk van de definitie kreeg 20% tot 37% van de coronapatiënten te maken met het post-COVID-syndroom, ook wel Long-COVID genoemd. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel en andere partijen op basis van analyse van gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPDs) en vragenlijstonderzoek onder coronapatiënten die in de eerste en tweede golf wegens corona de huisarts bezochten.

Het post-COVID-syndroom (PCS) is een aandoening waarover nog weinig duidelijkheid is. Wel zijn er vele berichten over mensen die na een coronabesmetting nog maanden thuiszitten. De gevolgen van de coronapandemie lijken daarmee een flinke impact te hebben op de samenleving. We onderzochten met welke klachten patiënten kampen en hoeveel mensen daar last van hebben.

Twee meetmethoden: data-analyse en vragenlijstonderzoek
Op twee manieren onderzochten we de klachten na een corona-infectie. Enerzijds brachten we in kaart met welke symptomen patiënten na een coronabesmetting naar de huisarts gingen, aan de hand van gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPDs) van huisartsen en huisartsenposten (aangesloten bij Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn). Deze klachten vergeleken we met een controlegroep zonder coronabesmetting. Anderzijds peilden we wat patiënten zelf als klachten aangaven, aan de hand van vragenlijstonderzoek met het Nivel Corona Cohort met deelnemers die de huisarts bezochten wegens corona.

Verschillende definities ‘post-COVID-syndroom’
Een algemeen geaccepteerde definitie van het post-COVID-syndroom bestaat nog niet. We stelden daarom drie verschillende werkdefinities op, die in het kader hieronder te vinden zijn. Vervolgens onderzochten we met welke klachten mensen naar de huisarts gingen, drie maanden na de (vermoedelijke) coronabesmetting, en onderzochten we de klachten die patiënten zelf aangeven in een vragenlijst. Dit leidde tot verschillende schattingen van het aantal mensen dat last heeft van PCS:

Definitie PCS - gehanteerd bij het vragenlijstonderzoek (Nivel Corona Cohort): uitkomst: 33%
We spreken van PCS als een patiënt drie maanden na de coronabesmetting minstens één zelfgerapporteerde klacht heeft, passend bij PCS. Daarnaast ervaart de patiënt hinder of geeft hij of zij zelf aan nog niet hersteld te zijn. De klachten die passen bij PCS, zijn hierbij opgesteld op basis van gerapporteerde klachten in de literatuur aangevuld met klachten gemeld door een bij het project betrokken patiëntenpanel.

Definities PCS - gehanteerd bij het EPD-onderzoek: uitkomst: 20% en 37%  
Bij ieder consult registreren huisartsen een zogenaamde ICPC-code die aangeeft voor welke klachten of ziektes de patiënt de huisarts bezoekt. Op basis van verschillende bronnen (literatuur, deskundigen, gegevensanalyses) is bepaald welke codes mogelijk passen bij PCS. Volgens de brede definitie spreken we van PCS als een patiënt drie maanden na besmetting ofwel één kernklacht ofwel twee aanvullende klachten heeft. Volgens de smalle definitie is er sprake van PCS als een patiënt ofwel minstens twee kernklachten heeft, ofwel één kernklacht en één aanvullende klacht. Bovendien moet er sprake zijn van minstens twee consulten bij de huisarts voor PCS-klachten. Bij beide definities kijken we alleen naar PCS-klachten die niet in het jaar voor besmetting in dezelfde mate aanwezig waren.

Van de coronapatiënten had 20% tot 37% het post-COVID-syndroom
Volgens de smalle definitie had 20%last van aanhoudende klachten. Bij de brede definitie was dat 37%. Dit bleek uit de EPD gegevens van 10.313 mensen die in de eerste golf de huisarts bezochten wegens corona. Op basis van de zelfrapportages die via vragenlijstonderzoek zijn verzameld, kwamen we op 33% van de 276 ondervraagde coronapatiënten. Schattingen van PCS na coronabesmetting zijn dus sterk afhankelijk van de meetmethode en de definitie die worden gehanteerd. Een belangrijke kanttekening is dat het hier de klachten betreft van mensen in de eerste golf (EPD-gegevens) of in de tweede golf (vragenlijstonderzoek) de huisarts bezochten met symptomen van corona. De resultaten kunnen we daarom niet generaliseren naar schattingen van PCS bij alle coronapatiënten.

Gegevensbronnen combineren
De resultaten uit het onderzoek zijn de eerste van een omvangrijker onderzoek naar de aanhoudende symptomen na een coronabesmetting. Daarin maken we gebruik van gegevens uit verschillende landelijke databronnen, zodat we verschillende kenmerken van mensen kunnen meewegen. Denk aan parameters als het hebben van een lage of hoge sociaaleconomische positie en een ziekenhuisopname ten gevolge van corona. Door verschillende databases met gegevens van coronapatiënten te koppelen en in samenhang te analyseren krijgen we inzicht in de oorzaken en gevolgen van PCS bij verschillende groepen patiënten die verschillende zorgpaden doorliepen. Daarnaast kunnen we in dit project ook het perspectief van patiënten laten meewegen in de analyse, omdat we vragenlijsten en interviews afnemen.

Over het onderzoek
De resultaten van het onderzoek zijn gebaseerd op gegevens uit de elektronische patiëntendossiers van circa 450 huisartsenpraktijken uit Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn die representatief zijn voor Nederland, en op basis van een vragenlijst ingevuld door 442 coronapatiënten. Het onderzoek is uitgevoerd met subsidie van ZonMw en betreft een consortium van het Nivel, academische huisartsennetwerken Maastricht, Radboud en Groningen en Dutch Hospital Data.