Ze zijn in het bijzonder tevreden over de zorg aan het einde van het leven

Familieleden van patiënten op de Intensive Care vinden de kwaliteit van de zorg die daar geboden wordt, goed. Ze zijn in het bijzonder tevreden over de zorg aan het einde van het leven. Als verbeterpunt geven families aan dat ze meer betrokken hadden willen worden bij beslissingen rond het levenseinde. Dat concludeert Rik Gerritsen, internist bij het Medisch Centrum Leeuwarden, in zijn promotieonderzoek dat hij uitvoerde bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Gerritsen promoveert op 30 mei op zijn onderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Bij einde-leven-zorg, de zorg voor patiënten die sterven op de Intensive Care (IC), is het van groot belang dat beslissingen omtrent het levenseinde in overeenstemming zijn met de waarden, wensen en verwachtingen van de patiënt en zijn familie. Familieleden worden dan ook actief betrokken bij dit proces opdat hun naasten de best mogelijke zorg krijgen. In zijn proefschrift evalueert Gerritsen hoe families de IC-zorg in het algemeen beleven, en de einde-leven-zorg in het bijzonder. Samen met een Deense onderzoeker ontwikkelde hij hiervoor een Europese variant van een Amerikaans meetinstrument, de euroQ2. Voor het onderzoek werden meer dan duizend familieleden benaderd van patiënten op 10 Nederlandse en 11 Deense IC's.

Samen beslissen
De ondervraagde families vinden de kwaliteit van IC-zorg in het algemeen en van einde-leven-zorg in het bijzonder, goed. Wel geeft een deel van hen aan dat ze meer betrokken had willen worden bij het proces van beslissingen rondom het levenseinde, zoals het besluit om levensverlengende behandeling te beperken. De familieleden beoordelen de gesprekken die ze hierover met artsen hadden, minder goed dan de artsen zelf. Een belangrijke uitkomst, aldus Gerritsen: “Artsen hebben vaak het idee dat ze de familie goed meenemen in het proces, maar die denkt daar soms anders over. Familieleden willen steeds meer als gesprekspartner worden betrokken en samen met de arts beslissen.”

Andere Europese landen
“Met de ontwikkeling en validatie van de euroQ2 is een nuttig instrument aan de gereedschapskist van de Deense en Nederlandse IC-professional toegevoegd”, aldus Gerritsen. “Momenteel wordt het verder ontwikkeld zodat het ook in andere Europese landen kan worden gebruikt om de kwaliteit van de IC-zorg te meten.”